Челябинка Елена Полегешко уже десять лет познает свою дочь Сашу. О том, что у малышки синдром Дауна, она узнала не сразу. Врачи предупреждали: риск есть, примерно 50 на 50, советовали повременить с выпиской. Но молодая мама спешила вернуться домой — приближался Новый год. Поэтому не стала дожидаться окончательного диагноза, и выписалась из роддома.
Около 85 процентов родителей, узнав о диагнозе, оставляют детей в больнице. Это именно тот случай, когда персонал роддома не осуждает отказ от новорожденного, наоборот — приветствует… Из гуманных побуждений.
— Часто врачи предлагают сдать малыша на поруки государства вроде бы во благо матери, — говорит Елена. — Мол, ребенок глубокий инвалид — бесперспективный, необучаемый... Зачем такая обуза? Муж это точно не выдержит — непременно уйдет.
«Таким лучше жить в детдоме среди равных. Зачем вы ее забрали?», — эти слова Елена часто слышала от докторов, когда она приходила с маленькой Сашей в поликлинику. «Потому что это моя дочь, и я ее люблю», — ломала сложившиеся стереотипы мама. Кто посмеет возразить на столь достойный ответ?
Долгое время о людях с синдромом Дауна в нашей стране вообще ничего не говорили. Человек с лишней хромосомой автоматически становился лишним для общества. Таких изолировали в спецучреждения, подальше от населения с правильным хромосомным набором. А слово «даун» в обывательском лексиконе давно укоренилось как оскорбительно-уничижительное. Хотя, что мы знаем о них? Детей с синдромом считают неспособными к обучению, в лучшем случае они смогут самостоятельно застегивать пуговицы и держать ложку. Так будет, если «даунята» растут в интернате. А в лучах родительской любви ребенок расцветает.
В этом убеждаешься, глядя на Сашу. Девочка удобно устроилась в кресле в позе «лотоса» (так ей комфортно) и уверенно работает с айпедом, разыскивая в Интернете мультики.
— Знакомые просят, чтобы я дала свой номер телефона родителям, у которых родились дети с синдромом Дауна, —рассказывает Елена. — Когда они узнают диагноз, находятся в смятении. После знакомства с моей Сашей успокаиваются. Понимают: не так все страшно.
Не похожи на других
В свое время Елена тоже пережила шок. Правда, она сразу встретила поддержку мужа. Он не оставил семью, что подчас происходит в подобных случаях. Однако родители не знали, как воспитывать особого ребенка. Информации о детях с генетическими отклонениями практически нет. Что делать? К кому обращаться? Выручил Интернет. Благодаря Всемирной паутине Елена вышла на ассоциацию «Даун-синдром» в Москве, заказала в столице специальную литературу.
— Сначала очень хотелось вылечить Сашу, —вспоминает мама. — И мы лечились аминокислотами, волшебными пилюлями… Мне казалось: у ребенка прогресс. Потом я поняла: моя дочь не больна. Просто она другая. В отличие от обычных детей требует больше любви и заботы.
Елена изучила массу методик раннего развития, стала применять их на практике. Начала водить дочку на гимнастику, массаж, в бассейн для грудничков, где она научилась прекрасно нырять и плавать. В результате Саша опровергла самые тревожные прогнозы врачей. Они, например, уверяли, что девочка долго не сможет ходить, а она уверенно встала на ноги. В три года пошла в обычный детский сад.
— В ясельной группе у нас оказался очень хороший педагог. Она многому научила Сашу, — рассказывает Елена. — Девочка чувствовала себя комфортно. Через год она перешла в младшую группу. А вот тут нам не повезло с воспитателями. Заниматься с ней никто не хотел, дети отказывались с ней играть, родители возмущались, что в группе ребенок, непохожий на других. Понимаете, взрослые очень жестоки.
Если обычный малыш капризничает или тянет ручонки к незнакомой тете, окружающие умиляются. Подобное поведение особого ребенка вызывает неприятие.
— Саша очень открытый ребенок: может подойти и обнять понравившегося человека, —продолжает моя собеседница. — Ответная реакция — гнев, возмущение: «Уберите ее от меня». Оттого многие родители, воспитывающие ребенка с синдромом, привыкли прятать его от всех. За границей все иначе. Приезжаем, например, в Турцию, там Сашу встречают с распростертыми объятьями. Особенно благоволят к таким детям немцы. А в Индии к деткам с синдромом Дауна вообще относятся с особым почтением. Местные жители считают большой удачей прикоснуться к такому ребенку.
С компьютером на ты
…Пока мы беседуем с мамой, Саша успевает пробежаться по всему дому, и вновь устраивается на диване с любимым телефоном, сосредоточенно разглядывает картинки, щелкает клавишами.
— Компьютер, телефоны — это ее стихия, — улыбается Елена. — Тут она уже нас с папой перещеголяла.
А еще Саша любит рисовать, раскрашивать, танцевать. Ее невероятная гибкость и пластичность поражает. То, чего профессиональный гимнаст добивается годами упорных тренировок, девочке дано от природы. Словарный запас у ребенка пока не богат, речь постепенно развивается. Но сколько эмоций, артистичности: все, что не может выразить словами, — в движениях, выражении лица.
Проблема в том, что в городе трудно найти специалистов, готовых работать с такими детьми. Единственное, на что сегодня может рассчитывать особый ребенок, — это получение образования на самом базовом уровне. А что дальше? В цивилизованных странах люди с синдромом имеют возможность получить профессию, работать. В России пока это удается в исключительных случаях.
Сломать стереотипы
— Как правило, каждый родитель борется сам за своего ребенка. Каждый ищет садик, школу для своего ребенка, — уверяет Елена Полегешко. — На общегосударственном уровне проблема пока не особо решается. Нужно менять сознание общества, избавляться от предрассудков, касающихся людей, непохожих на других.
Первые шаги к преодолению сложившихся стереотипов, преодолению барьеров уже сделаны в Челябинске. В Международный день человека с синдромом Дауна, 21 марта, на улице Володарского, 9а открылся центр помощи особым детям под патронатом уполномоченного по правам ребенка Челябинской области Маргариты Павловой. Инициатором его создания стала общественная организация «Звездный дождь». Идею поддержал муниципалитет и выделил помещение в самом центре города. Возможно, что очередным шагом станет реализация идеи инклюзивного образования, когда особые дети учатся вместе с обычными мальчишками и девчонками.
— Прошло время разделения общества на инвалидов и здоровых, —убеждена Маргарита Павлова. — Дети должны быть вместе. Как показывает практика, в таких школах повышается успеваемость. И, к удивлению взрослых, здоровые ребята начинают выбирать в друзья детей с ограниченными возможностями, учатся ценить жизнь.
Хочется верить, что разрушение устоявшихся барьеров сделает наше общество более терпимым, добрым, человечным.