Новости
17 октября 2014
Просим вас включиться в работу по проекту «Сказки»!
Описание проекта. Что мы думаем. Над чем предлагаем поразмышлять ВАМ.
В рамках проекта «Сказки» мы хотим оказать психолого-педагогическую и информационную помощь родителям, которые только что столкнулись с поставленными диагнозами: синдромом Дауна, расстройство аутистического спектра.
Не понаслышке мы знаем, что испытывает родитель, который слышит что у его ребенка синдром Дауна или детский ранний аутизм. Боль, страх, разочарование, отчаянье, безысходность… - вот только некоторые чувства, которые есть в этот момент. И чрезвычайно важно, чтобы в эту минуту у тебя под рукой была достоверная информация о диагнозе и центрах (местах), в которых подскажут, научат, проконсультируют, поделятся. Как воздух, необходима возможность поделиться своими переживаниями, страхами с тем, кто был в этой ситуации. Кто поможет разобраться, где мифы, предрассудки и «сказки», а где реальная информация о диагнозе.
Именно поэтому мы хотим наладить работу группы взаимопомощи родителей.
Например, при рождении ребенка с синдромом Дауна в 80% случаях мамам настоятельно рекомендуют отказаться от ребенка. Вопрос: забирать будете? – звучит оскорбительно и нарушает право ребенка на семью, закрепленное законодательно.
При постановке диагноза детский ранний аутизм педиатры на вопрос мамы: И что теперь? Это лечится? – в 70% случаев пожимают плечами, разводят руками и отрицательно мотают головой.
Важным является приложить максимально возможные усилия для того, чтобы дети остались в кровных семьях, родители получили полный объем информации о способах и возможностях реабилитации и о финансовой составляющей инвалидности в том числе, а в городе и области создавалась приемлемая социальная среда, были созданы условия для воспитания детей с особенностями.
Когда родители узнают о диагнозе своих детей, к ним часто приходит ощущение какого-то абсолютного одиночества и бессилия что-либо сделать со свалившейся на их плечи бедой. Причем не у всех хватает мужества рассказать о своих переживаниях даже самым близким друзьям и родственникам, которые смогли бы помочь советом или просто поддержкой. Ведь не всегда можно получить поддержку даже от родных, которые просто не могут понять ваши переживания, а иногда приходиться сталкиваться с непониманием или даже осуждением.
Именно поэтому такой ценной становиться помощь и сочувствие людей, которые находятся в таком же положении, родители уже пережившие это лучше всего смогут найти слова поддержки и сочувствия.
Механизм работы прост. В родильные дома и детские поликлиники развозятся листовки «У вас родился малыш с синдромом Дауна» и «Аутизм, узнай больше». В листовках описаны чувства и переживания родителей и даны телефоны родителей из группы взаимопомощи, указан адрес центра помощи детям «Звёздный дождь». Обратившиеся по указанным телефонам «родители-новички» приглашаются в центр, с ними беседуют участники группы, дают им методические брошюры «Лишняя хромосома – не лишний малыш» и «Ранний детский аутизм. Что делать?», «Центры помощи детям». В брошюрах с помощью специалистов министерства социальных отношений, министерства образования и здравоохранения собрана достоверная информация о возможностях реабилитации, социализации, воспитания и обучения детей с ментальными нарушениями в Челябинске и челябинской области. Новички посещают занятия детей в центре, встречаются с семьями, воспитывающих детей с особенностями (по желанию).
Результативность такой работы весьма высока, это мы знаем, так как такие группы эффективно работают в нашем центре на протяжении трех лет.
Цель: дать родителям максимальную информацию, показать примеры реабилитации и жизни детей в семьях, возможности социализации детей, полезные советы, мнения родителей и специалистов. Информация о льготах и правах.
И так о том, что нужно?
1. Для разработки листовок «У вас родился малыш с синдромом Дауна» и «Аутизм, узнай больше». Нам нужны телефоны родителей, которые смогут отвечать на вопросы родителей-новичков.
2. Для подготовки буклетов в субботу 11 октября собралась рабочая группа родителей, которая разработала разделы, которые мы считаем важно сделать в буклетах.
Мы просим, чтобы все остальные родители посмотрели и оценили наши предложения и при необходимости внесли дополнения.
Кроме того, если кто-то из родителей сможет оказать помощь в наполнения какого-либо раздела, просим присоединиться.
Буклетов будет напечатано два: «Лишняя хромосома – не лишний малыш» и «Расстройство аутистического спектра. Что делать?».
Некоторая информация будет дублироваться и в том и в другом буклете, что-то будет адресным.
И так наполнение буклетов:
Первый раздел - Юридический
1. Какие права и льготы предусмотрены для родителей и детей при оформление инвалидности?
2. Как пройти МСЭК?
3. Что делать со справкой? (куда отнести, схему, что за чем)
4. Что указывается в ИПР и как это получить?
5. Льготная медицинская помощь на дому, что это и как получить?
6. Социальное такси.
7. Телефоны «куда жаловаться», где могут разъяснить.
Дополняйте и присылайте, кто что знает и самое главное – кто может это написать.
Второй раздел – Медицина
1. Что слушать и на что не обращать внимание когда вам говорят о диагнозе?
2. Список врачей, которых необходимо посетить.
3. Какие сопутствующие диагнозы есть и как их не пропустить? Сделать все вовремя.
4. Диагнозы, которые маскируются под аутизм?
5. Что необходимо максимально быстро проверить у малыша с синдромом Дауна?
Дополняйте и присылайте, кто что знает и самое главное – кто может это написать.
Третий раздел – Реабилитация
1. Питание и диета
2. Методики и техники развития: техника «безусловного принятия», техника «интерпретации», техника «Я», и т.д. (предлагайте, что еще?)
3. Монтессори
4.Физическая реабилитация
5. Дополнительные методики: Томатис, рефлексотерапия, дельфины, иппотерапия, биомед.
Нужны отзывы родителей о методиках и доп методиках.
Дополняйте и присылайте, кто что знает и самое главное – кто может это написать.
Четвертый – Инклюзия, образование, профессиональное обучение.
1. Что есть в системе муниципального образования?
2. Куда пойти учиться?
3. Специализированные детские сады.
Дополняйте и присылайте, кто что знает и самое главное – кто может это написать.
Пятый раздел – к кому обратиться за помощью
1. Вдохновение, Огонек, Здоровье – плюсы и минусы.
2. Как лечить зубы
3. Центры образования детей
Дополняйте и присылайте, кто что знает и самое главное – кто может это написать.
Шестой раздел – истории семей. Мифы и стереотипы. Что правда, а что вымысел?
Ваша помощь очень важна и нужна.