Челябинка Елена Полегешко уже десять лет познает свою дочь Сашу. О том, что у малышки синдром Дауна, она узнала не сразу. Врачи предупреждали: риск есть, примерно 50 на 50, советовали повременить с выпиской. Но молодая мама спешила вернуться домой — приближался Новый год. Поэтому не стала дожидаться окончательного диагноза, и выписалась из роддома.
Около 85 процентов родителей, узнав о диагнозе, оставляют детей в больнице. Это именно тот случай, когда персонал роддома не осуждает отказ от новорожденного, наоборот — приветствует… Из гуманных побуждений.
— Часто врачи предлагают сдать малыша на поруки государства вроде бы во благо матери, — говорит Елена. — Мол, ребенок глубокий инвалид — бесперспективный, необучаемый... Зачем такая обуза? Муж это точно не выдержит — непременно уйдет.
«Таким лучше жить в детдоме среди равных. Зачем вы ее забрали?», — эти слова Елена часто слышала от докторов, когда она приходила с маленькой Сашей в поликлинику. «Потому что это моя дочь, и я ее люблю», — ломала сложившиеся стереотипы мама. Кто посмеет возразить на столь достойный ответ?
Долгое время о людях с синдромом Дауна в нашей стране вообще ничего не говорили. Человек с лишней хромосомой автоматически становился лишним для общества. Таких изолировали в спецучреждения, подальше от населения с правильным хромосомным набором. А слово «даун» в обывательском лексиконе давно укоренилось как оскорбительно-уничижительное. Хотя, что мы знаем о них? Детей с синдромом считают ...
Лишняя хромосома – не лишний ребенок: каждый имеет право на место в нашем обществе, на развитие и обучение, на детство и семью не зависимо от диагноза. В этом уверены специалисты. Однако в нашем обществе существует предубеждение, что детям с синдромом Дауна не место в коллективе. Между тем, по оценкам специалистов, лишняя хромосома не мешает малышам обучаться необходимым для жизни и общения навыкам. Главное – заниматься с ребенком, который идет по привычной линии развития чуть медленнее остальных. Понимая это, по инициативе общественной организации «Звездный дождь» в Челябинске впервые отпраздновали Международный день человека с синдромом Дауна: 21 марта в столице Южного Урала открыл свои двери уникальный центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями в развитии. По словам руководителя общественной организации «Звездный дождь» Елены Жерновой, посещать новое учреждение бесплатно смогут все дети, кому необходима помощь специалистов, независимо от диагноза.
В Челябинске появился центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями в развитии. Это учреждение открылось сегодня, в Международный день человека с синдромом Дауна, не случайно. Особое внимание педагоги и психологи центра будут уделять развитию детей с таким синдромом и помогать им учиться, жить в обществе.
Завтра в Челябинске при поддержке детского омбудсмена Маргариты Павловой открывается общественный центр помощи детям с особенностями развития и их семьям. Такой проект впервые реализуется в нашей области, да и в России их единицы.